确诊乳腺癌后, 她创办了一个生命叙事的俱乐部
2022-08-15 浏览:7553

进入8月初,49岁的艾美(化名)有点百感交集。3年前的这个时候,艾美确诊乳腺癌并进行手术治疗,一切都因此按下暂停键。

在此之前,她事业有成,是职场上的女强人,生活上的一切也尽在掌控;在此之后,她曾恐惧、低落,从风生水起的工作和职位退下,但很快,又在另外一个赛道起飞。

“如果没有生病,我可能看不到另外一条路上的风景。”艾美依然害怕死亡,“但那是另外一种感悟。”

那个时候,她总怕看不到明天

艾美是一位高校老师,生病之前,她还兼具管理岗位。做事雷厉风行,有冲劲,事事追求卓越,这是工作中的艾美。

生病半年前,她在一次体检中就查出乳腺有结节,医生嘱咐她半年后复查。忙于工作的她疏忽了这件事,拖了半年,新一年的体检中发现情况在变糟糕。

我事后回想,其实之前半年,我就时常觉得疲惫,身上莫名酸痛。这应该就是身体给我发出的信号,但当时,被忽略了。

对艾美来说,确诊乳腺癌是晴天霹雳,“肯定不接受。癌这个字,听着都害怕,三个口,要吃人啊。”

在朋友的推荐下,艾美找到浙江大学医学院附属邵逸夫医院乳腺外科主任医师宋向阳。第一次看诊前,她曾犹豫,要不要多找几位医生比较一下,“偶遇了一位病友,她说自己生病快10年了,就是跟着宋医生看的。这让我下定决心,认准这位医生,就完全信任他。”

宋向阳说,她是中期偏晚,淋巴结转移比较多,病情还是比较复杂的。

回首那段时间,艾美说最大的恐惧源于对疾病的不了解,不知道治疗后会如何,“情绪很压抑,但又哭不出来。”

最让艾美揪心的是刚读高中的儿子,“不敢想象,万一我不在了……”时至今日,谈及此,她依旧无法自控,落泪哽咽。

住进乳腺外科的病房后,艾美遇到了一位比她略年长的患者,“她在做化疗,头发掉了,戴着很漂亮的假发,围着很美的丝巾。她每天都会找医生聊天,很开朗,完全不像生病的样子。”

对艾美来说,这些是积极的暗示。

等待手术的日子里,她的朋友给她带来一本书,作者是一位乳腺癌复发患者。

艾美每天看书、写日记,记录自己当天的心情、今天又看见了太阳,看见了花花草草,“那个时候总怕看不到明天。”

她坚持散步,边走边默念:“我可以的,我能挺过去。”

她悄悄和失去的乳房做告别

 

艾美的手术做了7个小时,过程很复杂。“我本来是保乳治疗的,手术中发现情况不太好,我老公签了字,全乳切除。”

“她的肿瘤看起来不大,但显微镜下肉眼不可见的癌细胞范围还是不小,而且术中意外发现周围还有小病灶,属于多原发灶,不适合保乳,只好放弃保乳,改行全乳切除。”宋向阳解释。

手术结束后,艾美还不知道自己失去了一侧乳房,直到老公慢慢告诉她,然后缠在伤口处的纱布一层层揭开。“非常伤心,不敢直视。”

她悄悄和失去的乳房做了告别:感谢它曾让自己美丽,把儿子喂养大。

这种低落的情绪没有持续太久,艾美觉得老公给了她很大的支持,“他不在意,还宽慰我,说有些人两个乳房都没保住,不照样开开心心活着。”

这种支持,陪她度过了最难熬的治疗阶段

术后化疗,他们每天乘坐两个小时的高铁赶至医院。“我老公拉个行李箱,里面都是水果、牛奶。我做治疗的时候,他就喂我,吃了吐,吐了再吃。”

治疗间隙,只要她精神尚可,老公就带她出去看风景、散心。“还给我拍视频和照片,美颜后再给我看,就看着,好像自己也还挺美。”

老公心疼她,但又不大包大揽

“回家休养的时候,他经常会说:‘你把地扫一下’,或者说,‘把衣服洗一下’。我开玩笑,说他虐待病人。他说,要给我找点事做。”艾美知道,自己不能闲着,否则会胡思乱想。

她做了一个艰难的决定:从原来的工作岗位上退出

 

放化疗结束后,艾美的病情趋向稳定,她却感受到疾病带来的第二个痛苦:如何回归原来的生活轨道。

艾美回到原来的工作岗位,但很快感到力不从心,疲乏感如影随形,注意力无法集中,开一次会都没办法坚持到最后。

“我是那种自我要求比较高的,做事都要做到最好,否则无法放过自己。我的体力跟不上了,但我的这种心态并没有改变。”

有人给她出主意:你可以让团队里的人多去努力。

“如果我自己都不能百分之百付出,怎么能要求别人呢?”

也有人说,别着急,你先休整一年半载。

“我能休整,团队和工作不能休整啊。”

思来想去,艾美做了一个决定:从原来的岗位上退下来。对于追求事业的她来说,这个选择纠结、无奈,但很坚定。

退下的艾美并没有停止工作,而是选择了另外一个赛道:本来就喜欢心理学的她开始学习叙事心理学、考取家庭教育指导师证书、练习瑜伽和古琴。

2021年,她和几位朋友创了一个生命叙事的俱乐部,通过网络访谈来自全国的癌症患者,并集结发布在公众号上。

“癌症患者内心都有特别痛苦的一个阶段,甚至没有办法对身边人去说,通过访谈和叙述,他可以自由表达这种情绪,更重要的,我们可以一起梳理他经历的各种不容易,并跨越时空去看他的未来。这个过程,能让我们找到力量。”

访谈全国各地的癌症患者,她一次次被震撼

艾美访谈的第一位患者是一位50多岁的肠癌复发转移男性患者,访谈是线上视频形式,一个多小时的聊天,对方讲述了自己生病后的心态起伏。

他觉得自己很倒霉,别人得这个病都治疗好了,他却复发。他想从我们这里借鉴一些生病后恢复的经验,他有太多牵挂,放心不下还没有成家立业的孩子……

整个过程更像是男患者的倾诉,艾美和其他人则是耐心的听众。

这次访谈没多久,男患者就离世了,这像是记录了他离世前最后一次心声。

一年不到的时间,艾美和朋友们访谈了将近20位患者。让她印象最深的是60多岁的乳腺癌患者,这是一位退休的高校老师,她有多位家人因癌症离世,她一直试图寻找面对死亡的方法。

“那次访谈中,有人问她,如果生命只剩下30分钟,你会做什么?”老教师的回答让艾美觉得温和,又有力量:她说用10分钟和亲人拥抱告别,10分钟穿上最美的衣服,画最美的妆容,最后的10分钟要独处,静候死亡来临,看它到底是什么样的。

每一次谈话,都让艾美有不同的感触,甚至震撼。“我们也会谈到未来,这会让人从当前对疾病的恐惧中走出来。”

除了做叙事访谈,喜欢心理学的艾美还承担了心理教学的任务,编写了一部心理学教材,还录播了10多集的短视频课程……

她生活的脚步并没有停下。在儿子考上大学后,艾美第一次和儿子谈及自己的疾病,“我儿子说,他并没有觉得这个病有多严重,因为他看我从生病到治疗之后,好像都没有太多不同,一样地做饭、旅游、做家务,事业也没停止,好像比原来做得更有成就了。”

儿子的这个回答,让艾美笑了,“自己真的还挺了不起的。”

她看着儿子进入了大学

接诊了很多患者的宋向阳也一直记得艾美,“我其实要谢谢她。”

在宋向阳组建的患者群里,艾美是比较活跃的,她会热心回答新患者的问题,会鼓励沮丧的人,“她还会分享一些科普信息,而且都是比较靠谱和有价值的。”

宋向阳保存着一张艾美在术后发布在群里的一张思维导图:乳腺癌患者在不同治疗阶段的饮食注意事项。

“很有科学性,看得出,她比较细心,查了很多资料,做了很多功课。”宋向阳说,多数患者在生病后能把自己管理好已经很了不起了,艾美却还有余力能帮助别人,“非常了不起。”

“那是因为我刚生病后,从这个病友群里收获了很多,老患者们给我鼓励,群里谁有什么治疗上的疑问,宋主任和其他医护人员也都会解答。我走过了一段路,很乐意能帮到别人。”艾美笑着说。

今年是艾美术后的第三年,她走过了复发的高风险阶段,生病时她的目标是看着儿子能高中毕业,如今儿子早已进入大学。生病后,她阅读了大量的医学书籍和有关生死的书籍。对疾病和生命都有了更通透的认识。“我依然害怕死亡,那是因为有爱和牵挂,所以我会更加珍惜和家人相处,珍惜每一天的生活。”

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