对于乳腺癌患者来说，从积极治疗到治疗后和持续生存的过渡并非易事，因为在这个过程中往往存在很多不确定性。

一项新型研究的作者使用“黑匣子”作比喻，将癌症体验比作一个容器。

研究发现，女性通常将癌症治疗视为一个需要完成的目标，需要经历的事情，然后“完成和结束”了，而在现实中，癌症治疗可能是一种体验，没有明确的终点，并且还可能需要进一步的努力。

研究作者、加州大学河滨分校公共政策学院Deborah Lefkowitz博士写道:“如果女性把她们的癌症治疗当成一个黑匣子，那么打开这些黑匣子可以让我们思考如何更多给予患者信息支持，改善幸存者护理。”

在这项研究中，Lefkowitz采访了南加州内陆帝国地区的82名乳腺癌患者和84名医生。她指出:“该地区的女性主要依靠社区医院的服务，而不是学院型医院或综合癌症中心。”

“我的分析引起人们对于三种特定情况的关注：癌症幸存者不了解他们的治疗结果；不了解他们的最终诊断；或者不知道他们的治疗有哪些治疗后症状。在这三种情况下患者治疗后会面临一些困难。”作者指出。

该研究于8月1日在线发表在《Social Science and Medicine》杂志上。

“黑匣子”故障

在这篇文章中，Lefkowitz解释说她的“黑匣子”比喻描述了一个过程或一个目标， 并且认为理所当然的可以完成某种功能。

例如，医生的转诊是一个黑匣子。“当黑盒化的时候，我们会认为转诊必然会让患者获得特定的服务。”

另一方面，人们没有想到在转诊后还需要多个相互联系和相互依赖的过程和多次沟通才能使患者获得特定服务。

在这种情况下，问题不在于黑匣子本身，而是黑盒化的方式掩盖了信息通路的复杂性、沟通功能和隐含意义。

例如，新发或转移性癌症的监测是幸存者护理的一个重要组成部分。

Lefkowitz描述了一位需要做PET扫描的患者。患者往返癌症中心大约需要2个小时。对她来说，能够在同一天收到扫描结果和肿瘤评估结果，代表着黑匣子的成功运作。相比之下，该患者等待家庭医生将她转诊至肿瘤医生，然后不得不预约PET扫描，然后等待一个月才能获得扫描结果，这就代表一种黑匣子出现故障的情况。

“信息传递的各个阶段的长时间延迟表明，信息通路在发挥作用，但没有优化。”Lefkowitz指出。

黑匣子的比喻表明，乳腺癌治疗是一种“有限的”体验，在患者的余生中——是一件可以结束和完成事情，她继续说。

但是，癌症治疗通常没有明确的“终点”，治疗和治疗结束之间的界限是模糊的。例如，一位患者可能会发展成为转移性疾病或治疗效果不佳，例如，乳房重建手术。还有人可能会出现长期的副作用或治疗后的迟发效应。这些情况需要长期的管理策略。

其中一个例子是当患者由于化疗出现心肌病和充血性心力衰竭时。对于这些患者来说，就看不到真正的“终点”，因为新的心血管并发症将需要终生监测和治疗。

Lefkowitz指出，心理问题，如抑郁症，是许多癌症幸存者的存在的问题。美国外科医师学会癌症委员会要求其认证的癌症项目在患者第一个治疗过程中至少进行一次抑郁筛查。她指出:“如果筛查显示出中度或严重的抑郁，就必须为患者提供心理服务，可以在本院治疗，也可以是转诊到外部机构。”

一些基于社区医院的癌症项目缺乏训练有素的肿瘤心理医生，这意味着黑匣子中的癌症支持服务因地域和癌症项目的不同而有很大差别。“当转诊链中的某位医生出现失误时，幸存者的护理就会出现问题。”作者指出。

理想情况下，抑郁筛查应该纳入治疗后幸存者护理中。但是，她在调查中收集的患者和医生的反馈显示，在患者完成治疗后，将抑郁患者与心理支持服务连接起来的信息通路终止了，并未延伸至治疗后的生存阶段，而这个阶段是抑郁高发的阶段。

获得服务可能还需要经济援助、交通援助或心理咨询，而这些对许多癌症幸存者来说可能都是难以获得的。

作者指出:“就功能而言，黑匣子掩盖了幸存者和医生之间严重的沟通缺口。”她总结说，尤其是当癌症治疗被黑盒化，被认为“结束了”时，女性可能很难在治疗后找到她们所需要的护理和支持。

原文链接：

https://www.medscape.com/viewarticle/978708#vp_2