今年的Support Care Cancer杂志正式发表一篇我国台湾学者的论文,研究了乳腺癌患者的女儿的心路历程。
研究者们通过深入访谈,了解女儿对母亲诊断的情绪反应、照顾母亲面临的挑战以及对自身患乳腺癌风险的担忧或看法。
确定了6个研究主题:“照顾母亲是我的责任”、“希望获得足够的信息/支持”、“在提供照顾时感到无助”、“在恐惧中期待癌症诊断”、“期待得到安慰而不是监视”、“担心自己会不会患癌”。此外,这些主题反映了她们对如何在生理和心理上支持母亲、如何处理自己对癌症的担忧以及如何保持健康的担忧。
家族史是乳腺癌的一个危险因素。一级亲属患乳腺癌的发病率是无家族史者的2~3倍。研究已经证实乳腺癌与乳腺癌基因(BRCA1/BRCA2)突变密切相关,如果母亲在45岁之前患乳腺癌,女儿患病风险将增加2.47倍。即使是没有BRCA1/BRCA2基因异常,有乳腺癌家族史的女性患乳腺癌的风险明显高于无乳腺癌家族史的女性。因此,如果一位母亲患了乳腺癌,那么她成年的女儿会担心一生都得乳腺癌,这可能会影响她们的身心健康。
亚洲人的文化、价值观和信仰使女性更有可能忍受苦难,如果她们认为自己的要求会给他人带来不便,她们就更有可能保持沉默。因此,患有乳腺癌的母亲难以对家人公开描述自己的情绪。造成了母女之间的沟通,并不是非常的亲密。
在照顾母亲的过程中,女儿们分享了自己的无奈,因为她们对治疗的理解有限,或与母亲沟通不足。一个女儿抱怨说,她的母亲没有告诉她化疗的副作用。“因为我妈妈觉得她能处理好所有的事情,所以她从不让我们帮忙。她不想干涉我们的生活。我们甚至不知道她发烧了,需要住院。我们有点不知所措,我们没有办法为可能发生的事情做好准备。”
一些尚未结婚的女儿牺牲工作,陪伴母亲住院和随访。除了承担以前由母亲做的家务外,她们还能意识到母亲的情绪反应。一个只和母亲住在一起的女儿说,她专注于照顾母亲,以避免母亲出现自杀的意图。
这项研究的结果显示,不管女儿是否结婚,她们都把照顾母亲的责任视为理所当然。由于母女之间缺乏沟通,这些女儿在支持自己的母亲时感到无能为力和无助,希望得到更多对母亲有益的支持和信息。
在护理过程中,女儿们也担心自己可能被诊断出癌症。这种担心可能会在自我发现异常或每年定期检查前被夸大。有些人会用自我检查或超声来监测自己的乳房。除了定期体检,她们也希望有很好的方式。希望得到更准确的资料,以便放心。
最后,他们认为担心自己不是目前的首要任务。这一发现的独特之处在于,与之前在西方国家进行的定性研究相比,本研究中女儿主要关注的是她们的母亲,而不是她们自身的风险。这一发现也可能反映出儒家和集体主义价值观的本质,即亚洲文化中的女性总是将家庭需求视为优先事项,这可能导致她们推迟自己的医疗保健。
由此看来,我们的台湾同胞,在家庭关系上,同样继承了中华民族的优秀传统。
希望各位患友,积极与家庭成员分享自己的治疗。你不是一个人在战斗!让我们大家共同面对!共同努力!
作者:乳腺科吕鹏威