被诊断为乳腺导管原位癌（DCIS）的女性经常对诊断感到困惑，她们不清楚这是否是癌症，对于如何和为何进行治疗心存疑虑。

这些是一项针对被诊断为乳腺导管原位癌（DCIS）的女性的大型全国性调查的结果。该研究结果于2月22日在线发表在《Cancer》杂志上。

“在美国，每年有近5万名女性被诊断出DCIS，这是一种非侵入性乳腺疾病，扩散到乳房以外的可能性不大。”研究首席作者、康奈尔医学院Shoshana Rosenberg及其同事评论道。

他们指出，尽管在DCIS病变中存在显著的异质性，但目前估计只有20% - 30%的DCIS病例会在一生中发展为浸润性癌。

然而，目前DCIS的治疗方法与侵袭性乳腺癌相似，通常包括手术、放疗和/或内分泌治疗或联合疗法。在调查中，许多女性担心她们接受的治疗不够或者接受了过多的治疗。

调查显示，“有DCIS病史的参与者对诊断和治疗感到困惑和担忧，这导致了焦虑和严重的不确定性。”作者总结道。

乳腺导管原位癌是不是癌症？

Rosenberg及其同事报告说，许多人“表现出对DCIS是否为癌症的不确定性”。

专家对此有一些争议。有些人建议将“癌”一词从诊断中去掉，并建议使用其他措辞，如“上皮来源的惰性病变（IDLE）”。

Rosenburg及其同事评论说:“有研究表明，使用癌这个词（尽管DCIS是一种非侵入性疾病）可能会引起人们对DCIS诊断的担忧和焦虑。”

事实上，一些研究表明，当不用“癌症”一词描述DCIS时，女性更可能选择非手术治疗，而使用“癌症”一词，更多的女性选择了手术治疗。正如Medscape Medical News先前报道的那样。

Rosenberg在一封电子邮件中告诉MedscapeMedical News:“仅仅改变命名是否会影响人们对DCIS的看法，还很难说。”

“鉴于DCIS的异质性，其管理决定应与医疗服务提供者合作，并考虑可能影响预后的因素。”她补充说。

与此同时，Rosenberg认为，不仅要向患者提供更多的信息，而是医疗服务提供者还应拥有更好的工具与患者沟通。“在这种情况下，诸如决策辅助工具这样的工具往往很有帮助，可以为患者提供不同管理方案的利弊的信息。”她指出。

“我认为，这种方法可以帮助许多患者消除（在DCIS诊断方面的）不确定性，并为治疗方案的选择提供支持。”Rosenberg强调说。

在线问卷调查

这项在线问卷调查涉及1832例被诊断为DCIS的患者。诊断的中位年龄为60岁，其中90%是白人。从诊断到完成调查的中位时间为6年。

调查除了反映出对DCIS是否为癌症的不确定性外，一些受访者还感到他们的医生对诊断结果“轻描淡写”，或者没有意识到疾病对他们生活的影响。还有一些人则对DCIS是否是“癌症全面爆发”的前兆表示关切。

此外，担忧往往与治疗方案选择的困难和不确定性相关。一些受访者在事过很久之后表达了对治疗决定的后悔。

许多受访者质疑所选择的治疗水平是否适当——他们是否接受了过度治疗或者治疗是否充分？

随着对于DCIS更名的争论，关于这些非侵入性病变是否被过度治疗的讨论也越来越多。也有人建议无需对DCIS立即治疗，而采用积极监测或“观察等待”来跟踪这些病变，就像在低风险前列腺癌中所做的那样。

但是作者报告说，在被诊断为DCIS的女性中，“将‘观察等待’作为一种策略的认识是混乱的。”

一方面，受访者对观察和等待的方式是否适当表示疑惑。另一些人则表示，他们希望采用这种策略，但他们的医疗服务提供者不鼓励这样做。一小部分受访者确实拒绝了标准的DCIS治疗，同样一小部分参与者想知道，如果他们必须做出同样的治疗决定，他们是否也应该选择观察等待。

许多受访者关注治疗的短期和长期不良后果上，包括乳房、乳头缺损、乳房不均匀、疤痕和毁形。“情绪从严重的抑郁和自杀念头，到痛苦、恐惧、怀疑、焦虑、尴尬……和普遍承认整体的情感负担。”作者阐述道。

受访者普遍反映疼痛和麻木以及手术对他们外表的影响，以及抱怨采用内分泌疗法产生的副作用。

调查还揭示了人们对癌症复发风险的多重担忧。例如，一些受访者担心对侧乳腺患癌。还有一些人则担心会发展成更具侵袭性或有害的癌症，有些人担心癌症会扩散到身体的其他部位。

临床医生的困惑

在这项调查中，患者对于DCIS是否是癌症的不确定性“也许并不令人惊讶”，而有些临床医生似乎也有一些不确定性，威斯康辛大学医学院和公共卫生学院的Bethany Anderson博士和俄亥俄州立大学哥伦布分校的Julia White博士在一篇社论中评论道。

他们引用了一项参与DCIS患者护理的临床医生的研究，该研究是在电话采访的基础上进行的，其中许多医生使用了相互矛盾的术语。例如，一名放射肿瘤医生报告说，他不同意乳腺外科医生将DCIS称为“癌前”病变的描述，并花时间“澄清这是乳腺癌，但它是非常早期的乳腺癌”。

此外，社论作者指出，这项调查有一个特定的目的：研究人员试图了解一组大部分接受了标准DCIS治疗的女性患者的负面经历，以便为未来积极监测的临床试验提供更多的信息。他们指出，调查只问了一个中性的问题，而且作者没有询问DCIS管理顺利的方面。

然而，该项调查确实对DCIS患者的经历有了深入了解，而且它有助于促进医疗服务提供者和患者之间的交流，社论作者评论道。

“应该注意的是……许多DCIS患者在其他方面是很健康的，但任何程度的新增乳腺癌风险都会令人担忧。”他们指出。

“因此，医疗服务提供者的任务可能不是消除担忧，而是更好地教育女性了解她们实际的癌症风险，参与关于治疗选择的决策，并提供额外的情感支持。”他们补充说。

并非总是良性

社论作者还添加了一个发人深思的注释：尽管关于过度治疗的讨论愈演愈烈，“DCIS的诊断并不总是预示着良性结果。”

他们引用了最近的一项分析，该分析发现DCIS患者乳腺癌的死亡风险是无癌女性的三倍。他们观察到，这种风险在<40岁的女性（增加了12倍）和黑人女性（增加了7.5倍）中尤为显著。